Sarah: Ich möchte authentisch über das Leben mit dem Noonan-Syndrom aufklären
Liebe Leser*innen meines Blogs, heute habe ich für euch einen Erfahrungsbericht einer EMAH! Einer Erwachsenen Mit Angeborenem Herzfehler! Denn das ist auch ein oft gedachter Gedanke von Eltern: wie wird das Leben in ein paar Jahren aussehen? Ich freue mich also besonders, dass wir so auch einen Bericht aus der Sicht einer Erwachsenen haben! Vielen Dank, Sarah, dass du uns an deiner Geschichte teilhaben lässt! Ihr findet Sarah und ihre Geschichte auch auf Instagram. Ich bin Sarah, mittlerweile 31 Jahre alt und ich wurde mit dem Noonan-Syndrom geboren. Schon während der Schwangerschaft haben Sie meiner Mutter mitgeteilt, dass meine Herztöne [...]
Jahresrückblick 2022: Geschafft! Wir sind Herzkind-Familie!
Vier Personen, ein angeborener Herzfehler…2022 ist das Jahr, in dem wir zur Herzkind-Familie wurden!
Der Stillstart fürs Herzkind
Wenn man bedenkt, wie alt das Herzkind „schon“ ist, und seit wann es erst selbst trinken darf, ist es schon ein super Erfolg, dass er sich so schnell selbst satt trinken kann.
Unsere Fazialisparese
Im Kreißsaal schon fiel mir auf, dass das Gesicht vom Herzkind ein bisschen schief aussah. Die Nase war schief und ein Auge viel größer…
Wochenbett-Ausklang…
Vorletzter Tag des Wochenbettes und ich liege - ganz ohne Scherz - das allererste mal einfach so mit meinem Baby auf dem Sofa…
Der Tag der Entlassung ?
Hier mal eine Retrospektive…der Tag unserer Entlassung war soooo voll. Und ermüdend. Und Aufregend. Und und und…
Etappenziel „Entlassung“…wo ist die Ziellinie!?
Wir haben uns in den letzten Wochen abgewöhnt zu fragen, wie lange etwas dauert…
Pleuraerguss? Chylothorax?
Wieder ein Moment in dem ich so richtig heule. Mein Herzkind bekommt diese ätzende Pampe in den Magen sondiert, anstatt meine gute Muttermilch ?
Etappenziel: Normalstation ?
Vor einer Woche war das Herzkind noch sediert und intubiert und heute…
Das MRT Ergebnis welches keines ist…
Ich schaffe es erst jetzt euch das Ergebnis des MRT zu überbringen…