Wir haben uns in den letzten Wochen abgewöhnt zu fragen, wie lange etwas dauert.
Jeder Eingriff dauerte länger als angegeben, weil auch gerne mal auf Station bei anderen Kindern was passiert und umpriorisiert werden muss.
Und bei jedem anderen Schritt sagten die Ärzte, dass es nicht seriös wäre zu sagen, wie lange die ECMO oder die Dialyse benötigt werden würden.
Wir fragen also inzwischen nach den nächsten (Teil-) Zielen, die erreicht werden müssen. Zum Beispiel bestimmte Werte die gehalten werden müssen, bestimmte Reaktionen die abgewartet werden müssen und mit welchen Schritten man sich dem annähern kann. So kann man den Prozess besser verstehen und nachvollziehen, warum etwas länger dauert als wir zunächst gedacht hatten.
Jetzt auf der Normalstation ist das für uns natürlich doppelt und dreifach interessant. Warum sind wir überhaupt noch hier!?
Ok, die Klärung ob wir trotz des Chylothorax Muttermilch füttern dürfen ist UNS ein großes Anliegen.
Den Ärzten ist ein großes Anliegen ihn auf die letzten Medikamente einzustellen und das „Wärmebett“ auszuschleichen.
Seit der Diagnose im Dezember wissen wir, dass wir mit einem Kind nach Hause kommen, welches nicht gesund ist, viel Unterstützung benötigt und auch regelmäßig Medikamente nehmen muss. Wir habe den Fragenkatalog für die Entlassung fertig. Auf was achten, was meiden, was unterstützen? Wir sind vorbereitet für den Weg nach Hause und können es kaum erwarten!
Wissen wir doch, dass jetzt nur eines zählt: möglichst fit werden für die Korrektur-OP in ca. einem halben Jahr. Also möglichst viel Gewicht und auch körperliche Fitness hilft uns einfach für den zweiten Krankenhaus-Marathon. Steht dem kleinen Kämpfer ja eine Korrektur des Herzens bevor, also wieder Herz-Lungen-Maschine, Intubation und alles, was wir in den letzten Wochen kennengelernt haben ??
Andere Eltern haben regelrecht Angst vor der Entlassung. Zum Beispiel haben sie erst kurz nach der Geburt vom Herzfehler erfahren, haben schon einige gravierende Komplikationen hinter sich oder sind anderweitig von dem ganzen erlebten im Krankenhaus sehr traumatisiert. Bei anderen Herzfehlern sind auch andere Risiken möglich, welche bei unserem Herzfehler keine Rolle spielen.
Also fragen wir weiter nach dem Tag der Entlassung … und dann hören wir es immer wieder…erst hieß es „nächste Woche“, dann kam die Bestätigung anderer Ärzte und dann fiel irgendwann das Wort „Montag“!
Also morgen. ?
Wir packen, organisieren Hilfe von Oma und Opa, warnen die Hebamme und die Tagesmutter vor und essen den Tiefkühler leer.
Morgen kann ich mich nicht melden, das wird ein stressiger Tag.
Übermorgen kann ich mich nicht melden, ich muss mein zu Hause genießen! (Und wahrscheinlich heule ich den ganzen Tag durch…??)
