Sarah: Ich möchte authentisch über das Leben mit dem Noonan-Syndrom aufklären
Liebe Leser*innen meines Blogs, heute habe ich für euch einen Erfahrungsbericht einer EMAH! Einer Erwachsenen Mit Angeborenem Herzfehler! Denn das ist auch ein oft gedachter Gedanke von Eltern: wie wird das Leben in ein paar Jahren aussehen? Ich freue mich also besonders, dass wir so auch einen Bericht aus der Sicht einer Erwachsenen haben! Vielen Dank, Sarah, dass du uns an deiner Geschichte teilhaben lässt! Ihr findet Sarah und ihre Geschichte auch auf Instagram. Ich bin Sarah, mittlerweile 31 Jahre alt und ich wurde mit dem Noonan-Syndrom geboren. Schon während der Schwangerschaft haben Sie meiner Mutter mitgeteilt, dass meine Herztöne [...]
Motortausch – Elias wartet auf ein neues Herz
Vergesst euch nicht und sorgt für euch, macht auch mal ohne schlechtes Gewissen Dinge, die nichts mit dem "Mama sein" zu tun haben. Eurem Kind tut gut, wenn es euch gut geht!
Hilfe, Hilfsmittel!!
Ohje. Wenn wir das Monstrum von Therapiestuhl im Haus haben, erkennt es jeder sofort!
Jahresrückblick 2022: Geschafft! Wir sind Herzkind-Familie!
Vier Personen, ein angeborener Herzfehler…2022 ist das Jahr, in dem wir zur Herzkind-Familie wurden!
Hilfe!? Das Thema Nachteilsausgleich
„Etwas übergriffig“ dachte ich zunächst, als die Case Managerin im Krankenhaus vor der Entlassung mir erzählte, was für Hilfe wir unbedingt in Anspruch nehmen sollten.