Liebe Anna, die Standard Frage: Welche Diagnosen hat Elias?
Dorv, MPA, hypoplastischer Aortenbogen, Fontankreislauf, Failing-Fontan- Eiweißverlustsyndrom
Zum nachlesen:
Dorv, hypoplastischer Aortenbogen, Fontankreislauf, Failing-Fontan- Eiweißverlustsyndrom
Wann hast du die Diagnose erhalten? Noch in der Schwangerschaft oder nach der Geburt?
Am dritten Lebenstag (als sich der Ductus anfing zu verschließen)
Magst du uns erzählen, wie die Diagnose(n) festgestellt wurden und ob sie sich im Laufe der Zeit verändert haben?
Am dritten Tag zu Hause ging es Elias immer schlechter und er war kurzatmig und blau. Wir sind in ein Kinderkrankenhaus im Ort, dort wurde bereits durch ein Echo, die schlechte Sauerstoffsättigung und Röntgen die Diagnose schwerer Herzfehler/univentrikuläres Herz gestellt und später im Herzzentrum durch einen Herzkatheter bestätigt. Nach 4 palliativen Op’s und etlichen Herzkathetern lebt Elias mit Fontankreislauf. Er hatte viele Komplikationen. (Bsp. Hirninfarkt, Reanimation, Hirnblutungen). Vor 4 Jahren kam die Komplikation Eiweißverlustsyndrom dazu. Seit Sommer ist er nun für eine Herztransplantation gelistet.
Wie war das bei dir und in deiner Familie nach der Diagnose? Magst du uns erzählen, wie du dich gefühlt hast? Wie bist du damit umgegangen?
Es war schrecklich und unwirklich. Wir fühlten uns wie in einer Blase, einem schlimmen Albtraum. Wir wollten anfangs zu niemandem Kontakt. Alle waren schockiert. Es hat eine Weile gedauert, es zu realisieren.
Wie ist bei euch das Leben nach der Geburt gestartet? Intensivstation? Krankenhaus? Wie sah euer Leben aus, wie habt ihr euch organisiert?
Da wir nichts von Elias Erkrankung wussten, eigentlich ganz „normal“. Entbindung im Stadtkrankenhaus, dann nach U2 als „gesund“ entlassen. Eine Nacht zu Hause und dann „Hals über Kopf“ ins Krankenhaus. Der große 3 jährige Bruder kam aus der Kita und Mama, Papa und Baby waren weg…
Dann haben mein Mann und ich uns abgewechselt. Einer ist ins Krankenhaus gefahren, einer beim Bruder geblieben. Manchmal hat auch Opa am Wochenende den Bruder betreut. Oft und leider auch mehrmals in kritischen Situationen war der Bruder auch mit im Krankenhaus. Wir hatten leider wenig Unterstützung seitens unserer Familie.
Im Nachhinein bin ich froh, dass ich nichts von Elias Erkrankung wusste, mich für oder gegen das Leben entscheiden hätte müssen und ich eine unbeschwerte Schwangerschaft hatte. Keiner kann mir diese ersten drei Tage mir meinem „gesunden“ Baby ohne Angst und Sorge nehmen.
Wie hast du nach der Diagnose wieder zu dir gefunden, was hat dir geholfen? Wie lange hat das in etwa gedauert?
Für mich drehte sich die ersten Jahre alles nur um Elias Krankheit, Therapien, Arztbesuche, Krankenhaus. Daneben war ich Hausfrau. Ich hatte gefühlt kein eigenes Leben mehr und wurde immer unglücklicher. Dann machte ich eine Therapie und fand heraus, dass ich etwas Eigenes brauche. Etwas dass nichts mit Hausfrau, Mama sein, Krankheit zu tun hatte. Da war Elias fünf. Ich machte noch eine schulische Ausbildung und kehrte dann ins Berufsleben zurück. Das war für mich ein ganz wichtiger Schritt und die beste Entscheidung. Ich musste aber erst lernen, für mich zu sorgen. Es tut mir nach wie vor sehr gut ein paar Stunden zu arbeiten und macht mir große Freude.
Mir tut außerdem der Kontakt und Austausch zu/mit anderen Familien in ähnlichen Situationen gut.
Kannst du uns sagen, was für dich das Schwierigste war, in der Zeit nach der Diagnose? Wie bist du damit umgegangen?
Das Schwerste war, dass ich mich so hilflos gefühlt habe und einen Weg zu finden mit der ständigen Angst zu leben. Das ist auch heute oft noch so. Die ersten Jahre hab ich mich schuldig gefühlt und hatte Probleme zu akzeptieren, dass es eine „Laune der Natur“ sein soll, dass Elias so krank ist. Das konnte ich aber mittlerweile ablegen…
Gibt es Träume und Vorstellungen, von denen du dich durch die Diagnose komplett verabschieden musstest? Wie war das für dich?
Das ganze Leben hat sich verändert. Das Wissen, immer Angst um sein geliebtes Kind haben zu müssen, ihm all die Schmerzen nicht abnehmen zu können, ist nicht einfach. Er wird immer auf meine Hilfe angewiesen sein und meine Unterstützung brauchen. Ich werde nie voll arbeiten können. Elias muss eine strenge Diät halten, daher muss z.B. jeder Ausflug gut geplant sein, Restaurantbesuche, Hotel sind schwierig. Urlaubsreisen müssen gut geplant und ausgesucht werden.
Ich brauchte meine Zeit, um zu akzeptieren, dass dies jetzt unser Leben ist. Ich würde trotz allem mit niemandem unser Leben tauschen wollen. Unser Leben ist anders und kompliziert, aber so viel schöner mit Elias.
Seid ihr jetzt „durch“ oder stehen noch OPs oder Therapien an? Gibt es Therapien, die dauerhaft bleiben?
Leider hat sich der Gesundheitszustand so verschlechtert, dass er eine Herztransplantation braucht.
An Therapien hatte er bis vor kurzem Psychotherapie, was er aber sicher demnächst auch wieder braucht und er macht schon immer 1x wöchentlich Krankengymnastik.
Gibt es etwas, dass du Frauen mit in deiner damaligen Situation mit auf den Weg geben möchtest?
Ja, vergesst Euch nicht und sorgt für Euch, macht auch mal ohne schlechtes Gewissen Dinge, die nichts mit dem „Mama sein“ zu tun haben. Eurem Kind tut gut, wenn es euch gut geht!
Du berichtest auch öffentlich über eure Geschichte, wo kann man noch mehr von euch lesen?
Bei Instagram (@motortausch) und Facebook (@motortausch): Elias Weg zum neuen Herz
Wir freuen uns über neue Kontakte und Austausch, Fragen und neue Follower! :-)
Etwas für sich machen ist der Tipp von Anna, um sich nicht im Mama-Sein und der Angst zu verlieren. Sei es, dass es für Ablenkung sorgt, sei es, dass es für neue Energie sorgt. Eine Mama, die mehr in sich ruht ist auch für unsere Herzkämpfer unheimlich wichtig!
Vielen Dank Anna, für eure ergreifende Geschichte, die schon so lange dauert und auch noch nicht zu Ende ist. Ich drücke euch so sehr die Daumen!
Und du, der das hier liest….checke doch mal, ob dein Organspendeausweis auf dem neuesten Stand ist! Für einen Organspendeausweis musst du nicht einmal das Haus verlassen!
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