„Etwas übergriffig“ dachte ich zunächst, als die Case Managerin im Krankenhaus vor der Entlassung mir erzählte, was für Hilfe wir unbedingt in Anspruch nehmen sollten. Nachteilsausgleich nennt sie es. Mir ist der Begriff neu.
„Die kennt mich ja gar nicht. Wir haben noch NIE Hilfe benötigt! Bisher haben wir alles alleine gewuppt!“ ruft mein Teufelchen auf der einen Schulter.
Das Engelchen hört trotz des Getöses des Teufelchens mit seinem Ohr zu und schnappt das Wort „Nachteilsausgleich“ auf.
Die Case Managerin bemerkt anscheinend meine Vorbehalte und trotzt mir schnell eine Unterschrift ab. Zunächst einmal dafür, dass sie für uns den Bunten Kreis Aachen kontaktieren darf.
Thema Pflegegrad, Schwerbehindertenausweis und andere Themen interessierten mich nicht. Betrifft uns doch nicht! Der kleine Kämpfer hat doch nur nen kleinen Herzfehler! Sobald wir hier aus dem Klinikum raus sind, ist doch alles wie bei anderen Babys auch!
„Nehmt alles, was ihr kriegen könnt!“ ist ein oft gehörter Ratschlag, der bei mir einen schalen Nachgeschmack hinterlässt.
Da ist nicht nur der Gedanke des Teufelchens „mein Kind ist doch nicht behindert!“ Sondern auch die Überzeugung, dass man dem System doch nicht wegen einer solchen Lappalie auf der Tasche liegen kann! Wer nichts leistet, bekommt auch nix. Wir sind doch nicht „solche“, die Geld vom Amt nehmen!
All diese Horror-Glaubenssätze poppen auf und winken mir fröhlich zu. „Ich habe keine Zeit für euch!“ ruft mein Teufelchen und ich setze mich wieder neben mein Kind auf die Intensivstation.
Heute
Heute hat der kleine Herr den Pflegegrad 4. Hauptsächlich wegen der Ernährung (langsames und anstrengendes Trinken), der Medikamenten-Gaben, der vielen Arzttermine und der regelmäßigen Physio.
Heute bekomme ich für die Pflege meines Babys Rentenpunkte.
Heute hat er einen Schwerbehinderten-Ausweis mit einem GdB von 100, also „Grad der Behinderung“.
Vom Pflegegeld zahlen wir wöchentlich eine Familienpflegerin, die uns im Haushalt unterstützt.
Heute geht es mir gut damit.
Der Nachteilsausgleich
Es hat ein bisschen gedauert. Die Erkenntnis, dass der kleine Kämpfer und wir als Familie doch mehr Nachteile einstecken mussten, als ich wahrhaben wollte. All die Zeit, die wir in die Pflege investieren, geht entweder von der Zeit mit der großen Schwester ab (was wir tunlichst zu verhindern versuchen), von Arbeitszeit (aktuell in Elternzeit noch gerade so zu wuppen) oder von der Hausarbeit. Und diese Löcher versuchen wir zu stopfen.
Die Familienpflegerin macht 2 Stunden Haushalt die Woche als Ausgleich z. B. dafür, dass ich 2 Mal die Woche mindestens zu Ärzten tingele und noch einmal zur Physio. Ein kläglicher Ausgleich, aber er ist da. Ich muss nicht auch noch meine Große vertrösten, nur weil ich staubsaugen oder das Bad putzen muss. Das nimmt viel Druck.
Und das sind nur die Nachteile, die wir im hier und jetzt haben. Nicht mit eingerechnet sind da Nachteile, die auf den kleinen Kämpfer zukommen können. Ihm später zu erklären, dass er keinen Anspruch auf Pflegegeld, einen Schwerbehinderten-Ausweis oder einen Nachteilsausgleich für chronisch kranke Kinder in der Schule hat, wäre schlicht unmöglich. „Nein, liebes Herzkind, du hast keinen Nachteilsausgleich. Das war uns damals irgendwie … unangenehm. ??♀️“
Ich würde mein Kind mit meinen Glaubenssätze zum Thema Behinderung behindern. Ist das zu fassen?
Gedanken zum Thema Behinderung
Und so lade ich sie nach und nach doch ein, meine Glaubenssätze zum Thema Behinderungen, biete ihnen einen Stuhl und einen Tee an und höre, was sie mir zu sagen haben.
Und sind sie irgendwie nicht im Einklang mit solchen Begrifflichkeiten wie Inklusion, Teilhabe oder Diversifikation, verabschiede ich mich von ihnen. Nach und nach.
Ich dachte eigentlich, dass ich aufgrund der Elternschaft durch wäre, mit meinen Glaubenssätzen. Also nicht in dem Sinne, dass ich nie wieder einem falschen Aufsitzen würde…aber ich dachte nicht, dass es da noch große Überraschungen geben könnte. Falsch gedacht! ??♀️
Und nun bin ich gespannt, was so alles zum Tee kommt. Bin gespannt darauf, an was ich zu knacken habe. Und bin neugierig, wie ich mit dieser Aufgabe wachse.
Denn es steht sogar auf meiner Startseite: „Man kann sich in der Elternschaft nicht NICHT verändern.“
Also. Packe ich es an! Und bedanke mich noch einmal innerlich bei der Case Managerin. Ich schätze, sie kennt meine Teegäste schon.
Ich fühle jeden Satz! Deine Teegäste haben auch schon bei mir am Tisch gesessen. Und ein Glück konnte mich damals unsere Sozialarbeiterin davon überzeugen, diese nach und nach zu verabschieden. Alleine hätte ich es nicht geschafft, genau aus den gleichen Gründen wie Du sie beschreibst. So wertvoll,dass Du Deine Gedanken hier teilst ♥️
Für diese Teegäste ist es echt wichtig, dass die Unterstützung die (ins Haus) kommt eine entsprechende Haltung hat: „ich bin hier nicht aus Mitleid, sondern weil ihr Kind Anspruch auf Hilfe und Ausgleich hat“.
Zum Glück hat sogar der medizinische Dienst (MDK) diese Haltung bei uns gehabt. Ich selbst hätte damals noch nicht um einen höheren Pflegegrad gekämpft.