Sarah: Ich möchte authentisch über das Leben mit dem Noonan-Syndrom aufklären
Liebe Leser*innen meines Blogs, heute habe ich für euch einen Erfahrungsbericht einer EMAH! Einer Erwachsenen Mit Angeborenem Herzfehler! Denn das ist auch ein oft gedachter Gedanke von Eltern: wie wird das Leben in ein paar Jahren aussehen? Ich freue mich also besonders, dass wir so auch einen Bericht aus der Sicht einer Erwachsenen haben! Vielen Dank, Sarah, dass du uns an deiner Geschichte teilhaben lässt! Ihr findet Sarah und ihre Geschichte auch auf Instagram. Ich bin Sarah, mittlerweile 31 Jahre alt und ich wurde mit dem Noonan-Syndrom geboren. Schon während der Schwangerschaft haben Sie meiner Mutter mitgeteilt, dass meine Herztöne [...]
Drei Krankenhäuser an einem Tag bis zu Diagnose
Wir hatten eine sehr schlechte Nacht, weil wir auf ihn achten sollten, ob er die Lippen oder Finger blau hat.
„Wissen hilft!“ sagt die Herzkind-Mama von Freya
Anna-Lena, wir beginnen mit der Standard Frage: Welche Diagnose hat dein Baby bzw. dein Kind? Freya hat(te) die Diagnose : großer perimembranöser VSD, ASD II und PDA perimembranöser VSD, ASD II und Persisitierender Ductus arteriosus Botalli (PDA) Wann hast du die Diagnose erhalten? Noch in der Schwangerschaft oder nach der Geburt? Leider bekamen wir dadurch, dass wir ihre Symptome selbst bemerkt haben, die Diagnose erst 2,5 Wochen nach der Geburt. Hast du dich bewusst für das Kind entschieden, oder hat einfach das Leben entschieden? Das Leben hat entschieden und uns zu Freya gebracht. Es war die absolut beste unerwartete Überraschung [...]
Motortausch – Elias wartet auf ein neues Herz
Vergesst euch nicht und sorgt für euch, macht auch mal ohne schlechtes Gewissen Dinge, die nichts mit dem "Mama sein" zu tun haben. Eurem Kind tut gut, wenn es euch gut geht!
Jahresrückblick 2022: Geschafft! Wir sind Herzkind-Familie!
Vier Personen, ein angeborener Herzfehler…2022 ist das Jahr, in dem wir zur Herzkind-Familie wurden!
Macht euch beeeereit!
Wer meinen Blog verfolgt, der hat bestimmt auch schon den Artikel von DEM Tag gelesen.
Der Raketenstart „danach“
Für mich und für das Herzkind hat es sich ausgezahlt, die Zeit in der Klinik selbstbewusst anzugehen.
Wie wahre ich seine Grenzen?
Ich kann ja nicht sagen „ach, heute lassen wir mal ein Medikament weg!“ oder „Blutabnahme lassen wir heute sein, machen wir morgen!“
Aaaaaarghhh!
Wir werden nicht die aktuell Top-Bedingungen für eventuelle zusätzliche Gramm aufs Spiel setzen!
Der erste Herzkatheter – der lange Tag davor
Wenn mich jemand fragen würde, wie lange wir im Krankenhaus waren, würde ich sagen: 3 Tage - Ankunftstag, Kathetertag, Abreisetag. Der Kalender sagt, wir waren 4 Tage da. Fragt mich nicht, wo der 4. Tag herkommt…