Anna-Lena, wir beginnen mit der Standard Frage: Welche Diagnose hat dein Baby bzw. dein Kind?
Freya hat(te) die Diagnose : großer perimembranöser VSD, ASD II und PDA
perimembranöser VSD, ASD II und Persisitierender Ductus arteriosus Botalli (PDA)
Wann hast du die Diagnose erhalten? Noch in der Schwangerschaft oder nach der Geburt?
Leider bekamen wir dadurch, dass wir ihre Symptome selbst bemerkt haben, die Diagnose erst 2,5 Wochen nach der Geburt.
Hast du dich bewusst für das Kind entschieden, oder hat einfach das Leben entschieden?
Das Leben hat entschieden und uns zu Freya gebracht. Es war die absolut beste unerwartete Überraschung die uns hätte passieren können. ❤️
Magst du uns erzählen, wie die Diagnose(n) festgestellt wurden und ob sie sich im Laufe der Zeit verändert haben?
Die Diagnose wurde festgestellt, weil wir aufgrund von extrem schneller Atmung von Freya zur Kinderärztin gegangen sind. Diese hat uns zu einer Kinderkardiologin überwiesen, die sofort im Echo den großen VSD diagnostizieren konnte. Verändert in dem Sinne hat sich die Diagnose nicht. Es wurde nur im Laufe der Zeit immer mehr klar, dass es sich um einen noch größeren Defekt handelt als erst vermutet. Der VSD wurde anfangs auf 6 mm geschätzt. Nachher stellte sich raus, dass er über 1 cm war. Im Endeffekt kamen nach der OP noch die zwei weiteren Diagnosen hinzu, die dann auch direkt behoben wurden. Der ASD II und der PDA.
Wie war das bei dir und in deiner Familie nach der Diagnose? Magst du uns erzählen, wie du dich gefühlt hast? Wie bist du damit umgegangen?
Das Gefühl kann ich bis heute nicht beschreiben. Es war als würde ich innerlich zerbrechen. Allerdings, nach all der Zeit kann ich sagen, dass ich relativ schnell danach funktioniert habe. Ich wusste nun, wir haben ein krankes Kind. Ein herzkrankes Kind. Ich bin machtlos, ich kann nichts an der Situation ändern. Ich kann nur versuchen es meinem kleinen Baby so angenehm wie möglich zu machen. Sie zu begleiten. Für unsere Familie war es sehr schwer. Es sind sehr viele Tränen während der ganzen Zeit geflossen und unzählige Kerzen haben gebrannt. Schlimm fand ich die Situation auch für unsere große Tochter. Sie wurde gerade eingeschult, während ich zur Geburt mit Freya im Krankenhaus war, die musste von heute auf morgen auf Mama für lange lange Zeit verzichten. Sie konnte ihre frisch geschlüpfte Schwester gar nicht richtig kennen lernen. 2022 war sehr hart für uns alle. Aber meine Kinder sind beide meine Helden. Kind 1 musste so viel einstecken und Kind 2 musste so viel über sich ergehen lassen und ertragen.
Wie ist bei euch das Leben nach der Geburt gestartet? Intensivstation? Krankenhaus? Wie sah euer Leben aus, wie habt ihr euch organisiert?
Da wir von Ihrer Diagnose nicht direkt nach der Geburt wussten, kam die Krankenhauszeit erst 2,5 Wochen danach. Organisation war super schwierig, aber wir haben es irgendwie geschafft. Mein Mann fing später an zu arbeiten um der großen gerecht zu werden. Schule, uns Kleidung bringen, der Haushalt usw.. Und ich verbrachte die Zeit damit der Kleinen gerecht zu werden und voll und ganz für sie da zu sein. Die Info’s ihrer Ärzte verarbeiten, weiter geben und alles im Krankenhaus regeln.
Wie hast du nach der Diagnose wieder zu dir gefunden, was hat dir geholfen? Wie lange hat das in etwa gedauert?
Ich muss zugeben, nach der Diagnose an sich hatte ich kaum Zeit großartig zu mir zu finden. Ich habe monatelang nur funktioniert. Mein Kopf hatte kein Platz etwas zu verarbeiten. Er war voll mit Medikamenten, Arztgesprächen. Das verarbeiten kommt jetzt gerade. Dafür habe ich das Instagram Profil erstellt. Um Freya’s Geschichte zu teilen, alles noch einmal aufzuarbeiten und anderen eventuell zu helfen. Während der Zeit im Krankenhaus hat es mir geholfen über alles Bescheid zu wissen. Ich habe alles hinterfragt, habe alles ganz genau bis ins kleinste Detail wissen wollen. Je mehr Info’s ich hatte, desto besser kam ich mit allem klar. Das Wissen über ihre Krankheit hat mir wirklich geholfen.
Kannst du uns sagen, was für dich das Schwierigste war, in der Zeit nach der Diagnose? Wie bist du damit umgegangen?
Das schwierigste war für mich persönlich beiden Kindern gerecht zu werden. Die Große hatte viel zu wenig Mama. Ich musste meine volle Aufmerksamkeit auf Freya richten. Da hat mein Mann mich und die Große aber sehr gut aufgefangen. Mir hilft es heute, die Zeit zu versuchen mit ihr nachzuholen.
Gibt es Träume und Vorstellungen, von denen du dich durch die Diagnose komplett verabschieden musstest? Wie war das für dich?
Ja, definitiv. Die Vorstellung wie schön die erste Zeit als 4 köpfige Familie ist, war komplett zerstört. Das Wochenbett genießen zu können mit beiden Kindern, war gar nicht möglich. Das Wochenbett generell, war ja quasi gar nicht vorhanden. Dafür genießen wir jetzt jede Sekunde als Familie. Wir nehmen uns Zeit für Urlaub, der in den Osterferien ansteht. Man weiß das Leben und die Gesundheit einfach viel viel mehr zu schätzen, als sowieso schon.
Seid ihr jetzt „durch“ oder stehen noch OPs oder Therapien an? Gibt es Therapien, die dauerhaft bleiben?
Wir sind bis auf Physiotherapie tatsächlich durch. Die Physiotherapeutin ist aber sehr optimistisch, dass sie diese auch nach dem aktuellen Rezept nicht mehr braucht. Unsere nächste Herzkontrolle ist Anfang Februar. Wir sind jetzt 3 Monate nach OP und es sieht alles super aus. Danach werden die Herzkontrollen ausgedehnt auf 1x jährlich um den OP Zeitpunkt. Also immer Oktober.
Gibt es etwas, dass du Frauen mit in deiner damaligen Situation mit auf den Weg geben möchtest?
Ich möchte Frauen oder Eltern in so einer Situation sagen, dass man sich immer stark machen soll für sein Kind. Eine Mama/Papa schätzt das eigene Kind am besten ein und wenn man das Gefühl hat, dass etwas nicht stimmt, lieber einmal zu oft los. Bei Herzkindern zählt ganz ganz viel das Muttergefühl. Ihr schafft das!! Auch wenn es scheint als würde nie wieder die Sonne scheinen. Kuschelt so viel wie ihr könnt, liebt so viel es das Herz zu lässt. ❤️ Euer Baby/Kind braucht euch. Aber man darf sich selbst auch nicht vergessen. Wenn man merkt, man brauch eine Pause, darf man die sich nehmen. Wir müssen auch das Akku zwischendurch wieder aufladen.
Du berichtest auch öffentlich über eure Geschichte, wo kann man noch mehr von euch lesen?
So detailliert wie möglich, erzähle ich Freya’s Geschichte chronologisch auf unserem Instagram Profil herzkind2022 ❤️
Anna-Lena schreibt, dass ihr sehr geholfen hat, Wissen über die Krankheit und den Verlauf zu sammeln. Das findet sich in meiner persönlichen Geschichte auch immer wieder.
Viele Ärzte sagen: „googeln“ sie nicht! Sie möchten verhindern, dass man mit den Informationen alleine ist und verzweifelt. Aber ich persönlich denke, dass die Ärzte nicht wissen, wie viele tolle und aufbauende Berichte inzwischen vorhanden sind, die uns Herzmamas zeigen, dass es immer einen Weg gibt und dass wir nichtalleine sind.
Danke Anna-Lena für deinen Bericht!
Wenn ihr weitere Erfahrungsberichte von Herzkind-Eltern lesen wollt, dann klickt doch mal hier!
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