Sarah: Ich möchte authentisch über das Leben mit dem Noonan-Syndrom aufklären
Liebe Leser*innen meines Blogs, heute habe ich für euch einen Erfahrungsbericht einer EMAH! Einer Erwachsenen Mit Angeborenem Herzfehler! Denn das ist auch ein oft gedachter Gedanke von Eltern: wie wird das Leben in ein paar Jahren aussehen? Ich freue mich also besonders, dass wir so auch einen Bericht aus der Sicht einer Erwachsenen haben! Vielen Dank, Sarah, dass du uns an deiner Geschichte teilhaben lässt! Ihr findet Sarah und ihre Geschichte auch auf Instagram. Ich bin Sarah, mittlerweile 31 Jahre alt und ich wurde mit dem Noonan-Syndrom geboren. Schon während der Schwangerschaft haben Sie meiner Mutter mitgeteilt, dass meine Herztöne [...]
Ein Durchmarsch – oft kommt es gar nicht zum Worst Case!
Manchmal kommt es nicht zum "worst case". Manchmal wird auch einfach alles gut! Vertrau auf dein Kind, trau ihm trotz seines Herzfehlers Dinge zu!
Das Recht auf Nichtwissen? Habe ich für mich abgeschafft!
Es ist MEIN Recht auf Nichtwissen. Poche ich darauf, möchte ICH mich nicht mit dem Ergebnis dieser Untersuchung befassen. Zu Lasten des Kindes.
Von Herzkind-Eltern zum LöwenHerzDesign
Vielen Dank Jenni für deine ehrlichen Antworten! Ich freue mich für euch, dass ihr mit eurem LöwenHerzDesign eine Strategie gefunden habt, die Erlebnisse zu verarbeiten!
Jahresrückblick 2022: Geschafft! Wir sind Herzkind-Familie!
Vier Personen, ein angeborener Herzfehler…2022 ist das Jahr, in dem wir zur Herzkind-Familie wurden!
Für ein Leben ohne Barrieren!
Denn in der Elternschaft sind wir es, die Rahmenbedingungen schaffen. Die Barrieren gestalten und dulden. Und damit unsere Kinder - ob mir oder ohne Behinderung - behindern.
Etappenziel „Entlassung“…wo ist die Ziellinie!?
Wir haben uns in den letzten Wochen abgewöhnt zu fragen, wie lange etwas dauert…
50 Stunden nach Geburt
Da isser. Der Moment wo ich mein Herzkind-Baby das erste Mal auf dem Arm halten darf. Eine kostbare Stunde lang…
Das erste Warten – OP Nr. 1
Heute morgen, also 60 Stunden nach Geburt, hab ich den tapferen kleinen Mann das letzte Mal besucht. Danach würde ich stören, denn sie machen ihn bereits auf der Intensivstation für die OP fertig…
Wie ein Streik Geburtstermine bestimmt…
Am 5.5. (also von hier aus gestern) war der "Tag des herzkranken Kindes". Ich hätte den 5.5.22 also als Geburtstermin aus doppelter Hinsicht ganz charmant gefunden. Aber der Professor hatte irgendwie andere Kriterien im Kopf, und der Bauchbewohner ist auch irgendwie noch gerne in seinem laufenden Aquarium. Also…spoiler…der 5.5.22 ist es nicht geworden. Seit fünf Tagen bin ich nun schon hier in der Aachener Uniklinik, damit ich nicht "irgendwo" von der Geburt überrascht und mit dem Hubschrauber hergeflogen werden muss. Und ich bin echt baff darüber, was für tolle Hebammen, Pfleger*innen und Ärzte hier die Patient*innen versorgen. Und auch baff [...]