Hilfe, Hilfsmittel!!
Ohje. Wenn wir das Monstrum von Therapiestuhl im Haus haben, erkennt es jeder sofort!
12 von 12: EEG und Schädel-Sono am 9.1.2023
OK. Richtig gemogelt. ? aber ein Tag mit Untersuchungen an der Uniklinik ist sicherlich interessanter
Jahresrückblick 2022: Geschafft! Wir sind Herzkind-Familie!
Vier Personen, ein angeborener Herzfehler…2022 ist das Jahr, in dem wir zur Herzkind-Familie wurden!
Nächster Meilenstein: Herzkorrektur-OP
So nervös wir wegen der bevorstehenden OP für die Herzkorrektur auch sind, irgendwie schwingt trotzdem ein wenig „Neuanfang“ mit.
Hilfe!? Das Thema Nachteilsausgleich
„Etwas übergriffig“ dachte ich zunächst, als die Case Managerin im Krankenhaus vor der Entlassung mir erzählte, was für Hilfe wir unbedingt in Anspruch nehmen sollten.
Der Schwerbehindertenausweis
Einerseits gut, dass wir ohne Diskussion direkt 100 % Behinderung bescheinigt bekommen. Andererseits haben wir es jetzt schwarz auf weiß: wir haben ein behindertes Kind. Auch wenn mir das bewusst war…schriftlich ist das noch mal eine ganz andere Nummer. Und seit der Brief gestern angekommen ist, sitzt mir das wieder im Nacken. Und das obwohl sich eigentlich NICHTS geändert hat. ? Es erinnert immer wieder daran: wir haben hier eine Wundertüte zu Hause. Was er je können wird oder auch nicht: wir wissen es erst dann, wenn er es nicht kann. Und somit sind wir wieder beim Thema Geduld. ?
Bitte Lächeln!?
Manchmal sage ich im Scherz „Vielleicht sieht er mich, findet mich aber doof!“
Der erste Herzkatheter – der lange Tag danach
Und egal wie viel man leistet, es bleibt das Gefühl nicht genug getan zu haben, dem Kind nicht genug Stütze gewesen zu sein, unnötige Schritte nicht verhindert zu haben…
Der erste Herzkatheter – der lange Tag davor
Wenn mich jemand fragen würde, wie lange wir im Krankenhaus waren, würde ich sagen: 3 Tage - Ankunftstag, Kathetertag, Abreisetag. Der Kalender sagt, wir waren 4 Tage da. Fragt mich nicht, wo der 4. Tag herkommt…
Für ein Leben ohne Barrieren!
Denn in der Elternschaft sind wir es, die Rahmenbedingungen schaffen. Die Barrieren gestalten und dulden. Und damit unsere Kinder - ob mir oder ohne Behinderung - behindern.