Zu Gast bei Andrea Dannhauser im Podcast „Zeit zu wachsen!“
Ich bin zu Gast bei Andrea in ihrem Podcast "Zeit zu wachsen!" und darf über unseren Weg als Herzkind-Familie berichten!
Unsere Herzchen sind ein Geschenk und ein Abenteuer – ein Erfahrungsbericht
Liebe Marion, wir beginnen mit der Standard Frage: Welche Diagnose hat dein Baby bzw. dein Kind? Unser Sohn hat einen Shone Komplex. Das unterscheidet sich zwar von einem klassischen hypoplastischen Linksherzsyndrom, jedoch wird er genauso operiert. Das bedeutet, er ist auf dem Weg zu einem univentrikulären Herzen. Zum Nachschlagen:Shone komplex Wann hast du die Diagnose erhalten? Noch in der Schwangerschaft oder nach der Geburt? Wir haben die Diagnose 3 Tage nach seiner Geburt erhalten. Hast du dich bewusst für das Kind entschieden, oder hat einfach das Leben entschieden? Somit hat das Leben entschieden :). Wir wären den Weg jedoch genau [...]
Das Recht auf Nichtwissen? Habe ich für mich abgeschafft!
Es ist MEIN Recht auf Nichtwissen. Poche ich darauf, möchte ICH mich nicht mit dem Ergebnis dieser Untersuchung befassen. Zu Lasten des Kindes.
Hilfe, Hilfsmittel!!
Ohje. Wenn wir das Monstrum von Therapiestuhl im Haus haben, erkennt es jeder sofort!
12 von 12: EEG und Schädel-Sono am 9.1.2023
OK. Richtig gemogelt. ? aber ein Tag mit Untersuchungen an der Uniklinik ist sicherlich interessanter
Morgen ist wieder Schlaf-EEG-Tag
Was bedeutet, dass ich mir schon wieder mindestens seit einer Woche Gedanken mache. ? Schlaf-EEG ist mein End-Gegner und die Schädel-Sonographie davor ist auch nicht lustig. Nein, nicht wegen der Ergebnisse. Da kann ich ja nichts dran ändern, deswegen wären zu viele Sorgen verschwendete Energie. Aber der Ablauf der Untersuchung und die „Ansprüche“ die an mich und das Herzkind gestellt werden, sind so hoch! Was den Tag der Untersuchung erschwert ist, dass ich bei der Schädel-Sonographie nicht mit einem frisch ausgeschlafenen Baby antanzen darf. Denn: danach steht das Schlaf-EEG an und bei dem muss das Herzkind schlafen! Deswegen kommen wir [...]
Jahresrückblick 2022: Geschafft! Wir sind Herzkind-Familie!
Vier Personen, ein angeborener Herzfehler…2022 ist das Jahr, in dem wir zur Herzkind-Familie wurden!
Macht euch beeeereit!
Wer meinen Blog verfolgt, der hat bestimmt auch schon den Artikel von DEM Tag gelesen.
Der Raketenstart „danach“
Für mich und für das Herzkind hat es sich ausgezahlt, die Zeit in der Klinik selbstbewusst anzugehen.
Wie wahre ich seine Grenzen?
Ich kann ja nicht sagen „ach, heute lassen wir mal ein Medikament weg!“ oder „Blutabnahme lassen wir heute sein, machen wir morgen!“