Zu Gast bei Andrea Dannhauser im Podcast „Zeit zu wachsen!“
Ich bin zu Gast bei Andrea in ihrem Podcast "Zeit zu wachsen!" und darf über unseren Weg als Herzkind-Familie berichten!
Hilfe, Hilfsmittel!!
Ohje. Wenn wir das Monstrum von Therapiestuhl im Haus haben, erkennt es jeder sofort!
12 von 12: EEG und Schädel-Sono am 9.1.2023
OK. Richtig gemogelt. ? aber ein Tag mit Untersuchungen an der Uniklinik ist sicherlich interessanter
Morgen ist wieder Schlaf-EEG-Tag
Was bedeutet, dass ich mir schon wieder mindestens seit einer Woche Gedanken mache. ? Schlaf-EEG ist mein End-Gegner und die Schädel-Sonographie davor ist auch nicht lustig. Nein, nicht wegen der Ergebnisse. Da kann ich ja nichts dran ändern, deswegen wären zu viele Sorgen verschwendete Energie. Aber der Ablauf der Untersuchung und die „Ansprüche“ die an mich und das Herzkind gestellt werden, sind so hoch! Was den Tag der Untersuchung erschwert ist, dass ich bei der Schädel-Sonographie nicht mit einem frisch ausgeschlafenen Baby antanzen darf. Denn: danach steht das Schlaf-EEG an und bei dem muss das Herzkind schlafen! Deswegen kommen wir [...]
Jahresrückblick 2022: Geschafft! Wir sind Herzkind-Familie!
Vier Personen, ein angeborener Herzfehler…2022 ist das Jahr, in dem wir zur Herzkind-Familie wurden!
Der Raketenstart „danach“
Für mich und für das Herzkind hat es sich ausgezahlt, die Zeit in der Klinik selbstbewusst anzugehen.
Was bin ich froh, wenn DAS vorbei ist…unsere OP am offenen Baby-Herzen
Jetzt, hier um 17 Uhr neben dem schlafenden Baby denke ich, gut, dass wir DAS geschafft haben.
Wie wahre ich seine Grenzen?
Ich kann ja nicht sagen „ach, heute lassen wir mal ein Medikament weg!“ oder „Blutabnahme lassen wir heute sein, machen wir morgen!“
Ungewissheit immer und überall
Das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist kein Marathon, sondern ein Orientierungslauf. Nicht die Anzahl der abgelaufenen Kilometer bestimmen den Erfolg, sondern die permanente Ausrichtung an einem gemeinsamen Ziel.
Der erste Herzkatheter – der lange Tag danach
Und egal wie viel man leistet, es bleibt das Gefühl nicht genug getan zu haben, dem Kind nicht genug Stütze gewesen zu sein, unnötige Schritte nicht verhindert zu haben…