Nächster Meilenstein: Herzkorrektur-OP
So nervös wir wegen der bevorstehenden OP für die Herzkorrektur auch sind, irgendwie schwingt trotzdem ein wenig „Neuanfang“ mit.
Der OP Termin
Vorfreude ist anders. Aber eigentlich ist es gut so. Bis auf die Tatsache, dass es sich um eine OP am offenen Herzen handelt.
Hilfe!? Das Thema Nachteilsausgleich
„Etwas übergriffig“ dachte ich zunächst, als die Case Managerin im Krankenhaus vor der Entlassung mir erzählte, was für Hilfe wir unbedingt in Anspruch nehmen sollten.
Der Schwerbehindertenausweis
Einerseits gut, dass wir ohne Diskussion direkt 100 % Behinderung bescheinigt bekommen. Andererseits haben wir es jetzt schwarz auf weiß: wir haben ein behindertes Kind. Auch wenn mir das bewusst war…schriftlich ist das noch mal eine ganz andere Nummer. Und seit der Brief gestern angekommen ist, sitzt mir das wieder im Nacken. Und das obwohl sich eigentlich NICHTS geändert hat. ? Es erinnert immer wieder daran: wir haben hier eine Wundertüte zu Hause. Was er je können wird oder auch nicht: wir wissen es erst dann, wenn er es nicht kann. Und somit sind wir wieder beim Thema Geduld. ?
Bitte Lächeln!?
Manchmal sage ich im Scherz „Vielleicht sieht er mich, findet mich aber doof!“
Der erste Herzkatheter – der lange Tag danach
Und egal wie viel man leistet, es bleibt das Gefühl nicht genug getan zu haben, dem Kind nicht genug Stütze gewesen zu sein, unnötige Schritte nicht verhindert zu haben…
Der erste Herzkatheter – der lange Tag davor
Wenn mich jemand fragen würde, wie lange wir im Krankenhaus waren, würde ich sagen: 3 Tage - Ankunftstag, Kathetertag, Abreisetag. Der Kalender sagt, wir waren 4 Tage da. Fragt mich nicht, wo der 4. Tag herkommt…
Das Ende der Selbstoptimierung…!?
Dann zieht der Papa das Kindergartenkind an, der andere versucht Medikamente ins Baby zu bekommen. Turnen (Physio) haben wir noch nicht geschafft. Schaffen wir auch nicht mehr. Wir müssen los. Papa an den Schreibtisch und wir anderen drei zum Kindergarten…
Und wieder mal gefangen zwischen Verdacht und Diagnose
Den Eindruck, dass der kleine Kämpfer nicht richtig sehen kann, haben wir schon länger…
Babytreff mit Herzbaby
Wir waren heute beim Babytreff. Das allererste Mal. Endlich mal einen Termin ohne Ärzte und Pfleger oder Therapeuten. Ein Termin wo man nicht als erstes ausgezogen und auf eine Liege gelegt wird und an einem herumgefummelt wird. Dem kleinen Mann hat es sehr gefallen, denke ich. Er war sehr entspannt, hat viel gepennt, viel gestillt und ansonsten die Atmosphäre in sich aufgesaugt. Für ihn ist eigentlich so ein Treffen noch viel zu früh. Er kann nichts sehen, bzw. mit dem Blick fixieren. Er kann keine Geräusche orten, kein Spielzeug halten. Alles, weil er in seiner Entwicklung noch gar nicht so [...]