Morgen ist wieder Schlaf-EEG-Tag
Was bedeutet, dass ich mir schon wieder mindestens seit einer Woche Gedanken mache. ? Schlaf-EEG ist mein End-Gegner und die Schädel-Sonographie davor ist auch nicht lustig. Nein, nicht wegen der Ergebnisse. Da kann ich ja nichts dran ändern, deswegen wären zu viele Sorgen verschwendete Energie. Aber der Ablauf der Untersuchung und die „Ansprüche“ die an mich und das Herzkind gestellt werden, sind so hoch! Was den Tag der Untersuchung erschwert ist, dass ich bei der Schädel-Sonographie nicht mit einem frisch ausgeschlafenen Baby antanzen darf. Denn: danach steht das Schlaf-EEG an und bei dem muss das Herzkind schlafen! Deswegen kommen wir [...]
Der Raketenstart „danach“
Für mich und für das Herzkind hat es sich ausgezahlt, die Zeit in der Klinik selbstbewusst anzugehen.
Was bin ich froh, wenn DAS vorbei ist…unsere OP am offenen Baby-Herzen
Jetzt, hier um 17 Uhr neben dem schlafenden Baby denke ich, gut, dass wir DAS geschafft haben.
Wie wahre ich seine Grenzen?
Ich kann ja nicht sagen „ach, heute lassen wir mal ein Medikament weg!“ oder „Blutabnahme lassen wir heute sein, machen wir morgen!“
Der erste Herzkatheter – der lange Tag danach
Und egal wie viel man leistet, es bleibt das Gefühl nicht genug getan zu haben, dem Kind nicht genug Stütze gewesen zu sein, unnötige Schritte nicht verhindert zu haben…
Der erste Herzkatheter – der lange Tag davor
Wenn mich jemand fragen würde, wie lange wir im Krankenhaus waren, würde ich sagen: 3 Tage - Ankunftstag, Kathetertag, Abreisetag. Der Kalender sagt, wir waren 4 Tage da. Fragt mich nicht, wo der 4. Tag herkommt…
Und wieder mal gefangen zwischen Verdacht und Diagnose
Den Eindruck, dass der kleine Kämpfer nicht richtig sehen kann, haben wir schon länger…
Erste ambulante Termine
Den allerersten ambulanten Termin hatten wir genau 4 Tage nach Entlassung …
Schlaf Kindlein, Schlaf…
Seit dem MRT Ergebnis vor 2 Tagen, ist hier nicht viel passiert, die Tage ziehen sich wie Kaugummi…
Der MRT-Ausflug…
Dieser Ausflug hat es in sich…und wir fahren nur in den Keller!