Sarah: Ich möchte authentisch über das Leben mit dem Noonan-Syndrom aufklären
Liebe Leser*innen meines Blogs, heute habe ich für euch einen Erfahrungsbericht einer EMAH! Einer Erwachsenen Mit Angeborenem Herzfehler! Denn das ist auch ein oft gedachter Gedanke von Eltern: wie wird das Leben in ein paar Jahren aussehen? Ich freue mich also besonders, dass wir so auch einen Bericht aus der Sicht einer Erwachsenen haben! Vielen Dank, Sarah, dass du uns an deiner Geschichte teilhaben lässt! Ihr findet Sarah und ihre Geschichte auch auf Instagram. Ich bin Sarah, mittlerweile 31 Jahre alt und ich wurde mit dem Noonan-Syndrom geboren. Schon während der Schwangerschaft haben Sie meiner Mutter mitgeteilt, dass meine Herztöne [...]
Arbeit und Freizeit wird nie mehr sein wie es mal war
Dennoch war für mich als Mutter immer klar, dass ich mein Kind behalte und wir jeglichen Kampf in Angriff nehmen.
Ein Durchmarsch – oft kommt es gar nicht zum Worst Case!
Manchmal kommt es nicht zum "worst case". Manchmal wird auch einfach alles gut! Vertrau auf dein Kind, trau ihm trotz seines Herzfehlers Dinge zu!
Unsere Herzchen sind ein Geschenk und ein Abenteuer – ein Erfahrungsbericht
Liebe Marion, wir beginnen mit der Standard Frage: Welche Diagnose hat dein Baby bzw. dein Kind? Unser Sohn hat einen Shone Komplex. Das unterscheidet sich zwar von einem klassischen hypoplastischen Linksherzsyndrom, jedoch wird er genauso operiert. Das bedeutet, er ist auf dem Weg zu einem univentrikulären Herzen. Zum Nachschlagen:Shone komplex Wann hast du die Diagnose erhalten? Noch in der Schwangerschaft oder nach der Geburt? Wir haben die Diagnose 3 Tage nach seiner Geburt erhalten. Hast du dich bewusst für das Kind entschieden, oder hat einfach das Leben entschieden? Somit hat das Leben entschieden :). Wir wären den Weg jedoch genau [...]
Das Recht auf Nichtwissen? Habe ich für mich abgeschafft!
Es ist MEIN Recht auf Nichtwissen. Poche ich darauf, möchte ICH mich nicht mit dem Ergebnis dieser Untersuchung befassen. Zu Lasten des Kindes.
Drei Krankenhäuser an einem Tag bis zu Diagnose
Wir hatten eine sehr schlechte Nacht, weil wir auf ihn achten sollten, ob er die Lippen oder Finger blau hat.
„Wissen hilft!“ sagt die Herzkind-Mama von Freya
Anna-Lena, wir beginnen mit der Standard Frage: Welche Diagnose hat dein Baby bzw. dein Kind? Freya hat(te) die Diagnose : großer perimembranöser VSD, ASD II und PDA perimembranöser VSD, ASD II und Persisitierender Ductus arteriosus Botalli (PDA) Wann hast du die Diagnose erhalten? Noch in der Schwangerschaft oder nach der Geburt? Leider bekamen wir dadurch, dass wir ihre Symptome selbst bemerkt haben, die Diagnose erst 2,5 Wochen nach der Geburt. Hast du dich bewusst für das Kind entschieden, oder hat einfach das Leben entschieden? Das Leben hat entschieden und uns zu Freya gebracht. Es war die absolut beste unerwartete Überraschung [...]
Motortausch – Elias wartet auf ein neues Herz
Vergesst euch nicht und sorgt für euch, macht auch mal ohne schlechtes Gewissen Dinge, die nichts mit dem "Mama sein" zu tun haben. Eurem Kind tut gut, wenn es euch gut geht!
Von Herzkind-Eltern zum LöwenHerzDesign
Vielen Dank Jenni für deine ehrlichen Antworten! Ich freue mich für euch, dass ihr mit eurem LöwenHerzDesign eine Strategie gefunden habt, die Erlebnisse zu verarbeiten!
Ich suche deine Geschichte!
Du bist auch Herzkind-Mama oder Schaki-Mama? Und du schreibst über eure Geschichte auf Insta oder in einem Blog? Dann bist du herzlich eingeladen, hier auf meinem Blog einen Gastbeitrag zu schreiben! Anhand von 10-12 Fragen, kannst du anderen Mamas von eurer Diagnose und eurem Weg ins Familienleben berichten. Dabei darfst du natürlich auf deinen Blog oder dein Profil verweisen! So können wir Mamas gemeinsam Mut machen! Bist du dabei? Schreib mich einfach an, ich sende dir die Fragen zu! Viele liebe Grüße! Claudia