Herzkind-Blog
Als ich im Dezember 2021 im Ersttrimester-Screening bei der Pränataldiagnostik durch die Diagnose „komplexer Herzfehler“ erfahren habe, dass ein ganz besonderes Kind zu uns stoßen wird, hab ich mich erst mal für ein paar Tage orientierungslos im Nebel befunden.
In diesem Blog werde ich euch unsere Geschichte erzählen. Wie wir uns aus dem Nebel befreit haben. Wie wir uns organisiert und die nächsten Schritte geplant haben. Und wie wir uns mental auf die herausfordernde erste Zeit vorbereitet haben.
Suche nach einem Schlagwort
Oder fange ganz vorne an zu lesen.
Unsere Herzkind Geschichte startet im Dezember 2021…
Der Schwerbehindertenausweis
Einerseits gut, dass wir ohne Diskussion direkt 100 % Behinderung [...]
Hilfe!? Das Thema Nachteilsausgleich
„Etwas übergriffig“ dachte ich zunächst, als die Case Managerin im Krankenhaus vor der Entlassung mir erzählte, was für Hilfe wir unbedingt in Anspruch nehmen sollten.
Der OP Termin
Vorfreude ist anders. Aber eigentlich ist es gut so. Bis auf die Tatsache, dass es sich um eine OP am offenen Herzen handelt.
Nächster Meilenstein: Herzkorrektur-OP
So nervös wir wegen der bevorstehenden OP für die Herzkorrektur auch sind, irgendwie schwingt trotzdem ein wenig „Neuanfang“ mit.
Aaaaaarghhh!
Wir werden nicht die aktuell Top-Bedingungen für eventuelle zusätzliche Gramm aufs Spiel setzen!
Ungewissheit immer und überall
Das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist kein Marathon, sondern ein Orientierungslauf. Nicht die Anzahl der abgelaufenen Kilometer bestimmen den Erfolg, sondern die permanente Ausrichtung an einem gemeinsamen Ziel.