Fragt man Ärzt*innen oder Pfleger*innen, wie lange sie denken dass etwas dauert, dann bekommt man Standardantworten wie „jedes Kind ist individuell“ oder „Prognosen wären an dieser Stelle unseriös“. Ich sehne mich aber sehr sehr sehr danach zu wissen, wie lange unser Zustand hier noch anhält. Diese Ungewissheit macht mich echt fertig.
Eine Pflegerin meinte zu mir, dass sie den Eltern immer sagen würde „heute war ein guter Tag“. Denn sie sagt, ihrer Erfahrung nach gibt es so viele Fortschritte aber auch immer wieder Rückschritte, dass man eben keine Vorhersage treffen könne.
Rückschritte hatten wir schon einige. Sei es, dass der kleine Mann an die ECMO musste. Dann der kritische Tag nachdem die ECMO wieder entfernt war und fast wieder gelegt werden musste. Aber seitdem hatten wir auffällig viele von diesen „guten Tagen“, auch wenn der Blutdruck des Kleinen echt instabil ist und sehr fein auf jegliche Änderung reagiert.
Zwar warten wir immernoch darauf, dass unser kleiner Kämpfer aufwacht (morgen ist die OP 14 Tage her), aber es konnten immer mehr unterstützende Maßnahmen entfernt werden. Die Dialyse wurde beendet. Er bekommt keine Nahrung mehr intravenös. Einige Medikamente konnten extrem reduziert oder sogar abgeschaltet werden. Das alles hat mich – wahrscheinlich schon zu sehr – euphorisch gemacht.
Seit gestern Abend hatte sich allerdings schon ein Trend abgezeichnet, dass unser kleines Herzkind wieder Schwierigkeiten mit seinem Kreislauf hat. Herzfrequenz sehr hoch, Blutdruck zu niedrig, Sättigung zu niedrig, insgesamt ein wenig zu sehr gestresst. Alle medikamentösen Maßnahmen haben aber keine Besserung und vor allem keine Stabilisierung gebracht.
Heute hat die Ärztin dann auf dem Ultraschall einen „Pleuraerguss“ diagnostiziert. Nach Herz-OPs ist es nicht überraschend, wenn Patienten einen Pleuraerguss bekommen. Das sind Wassereinlagerungen zwischen Lunge und Rippenfell. Und nun gehören wir auch in die Gruppe derer, die einen Pleuraerguss haben. Nachdem ihm nachmittags der „Anschluss“ für die Dialyse herausoperiert wurde, hat er ein paar Stunden später ein paar Zentimeter höher eine Drainage für bzw. gegen diesen Pleuraerguss gelegt bekommen.
Damit war heute ein Tag mit einem „Schritt zurück“ und ich bin echt geknickt. Dabei ist es kein großer Schritt zurück. Es ist „nur“ eine Drainage. Aber auch die kann wiederum Tage oder Wochen da liegen, weil sich immer wieder Wasser ansammelt. Also wieder ein Thema zum Daumendrücken.
Weil so viel los war um den kleinen Kerl, habe ich nicht einmal ein „Picture of the day“ hinbekommen. Ich mache täglich ein Bild aus der Vogelperspektive, um später nachvollziehen zu können, was er und wir alles mitgemacht haben.
Morgen steht ein MRT an. Ein „bildgebendes Verfahren“ um herauszufinden, ob und wenn ja, welche Teile des Gehirns unter der Unterversorgung am Tag der OP gelitten haben könnten. Danach werden endlich die letzten Medikamente für die Sedierung ausgeschlichen. Denn fürs MRT hätte er eh wieder sediert werden müssen. Noch ein Schritt in Richtung „wach“!
Also warten wir weiter. Auf einen stabilen Blutdruck und dass er aufwacht. Wir hoffen, dass beides irgendwie zusammenhängt und bald, sehr bald eintritt!
PS: auf dem Bild seht ihr unsere kuschelige Kinderzimmer-Einrichtung. Es fehlen schon die ECMO und die Dialyse. Und es fehlt auch der/die Pfleger*in die 24 Stunden am Stück fürs Herzkind zuständig ist. Intensivstation heißt zu recht „intensiv“.
