Herzkind-Blog
Als ich im Dezember 2021 im Ersttrimester-Screening bei der Pränataldiagnostik durch die Diagnose „komplexer Herzfehler“ erfahren habe, dass ein ganz besonderes Kind zu uns stoßen wird, hab ich mich erst mal für ein paar Tage orientierungslos im Nebel befunden.
In diesem Blog werde ich euch unsere Geschichte erzählen. Wie wir uns aus dem Nebel befreit haben. Wie wir uns organisiert und die nächsten Schritte geplant haben. Und wie wir uns mental auf die herausfordernde erste Zeit vorbereitet haben.
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Unsere Herzkind Geschichte startet im Dezember 2021…
Und wieder mal gefangen zwischen Verdacht und Diagnose
Den Eindruck, dass der kleine Kämpfer nicht richtig sehen kann, haben wir schon länger…
Für ein Leben ohne Barrieren!
Denn in der Elternschaft sind wir es, die Rahmenbedingungen schaffen. Die Barrieren gestalten und dulden. Und damit unsere Kinder - ob mir oder ohne Behinderung - behindern.
Das Ende der Selbstoptimierung…!?
Dann zieht der Papa das Kindergartenkind an, der andere versucht Medikamente ins Baby zu bekommen. Turnen (Physio) haben wir noch nicht geschafft. Schaffen wir auch nicht mehr. Wir müssen los. Papa an den Schreibtisch und wir anderen drei zum Kindergarten…
Der erste Herzkatheter – der lange Tag davor
Wenn mich jemand fragen würde, wie lange wir im Krankenhaus waren, würde ich sagen: 3 Tage - Ankunftstag, Kathetertag, Abreisetag. Der Kalender sagt, wir waren 4 Tage da. Fragt mich nicht, wo der 4. Tag herkommt…
Der erste Herzkatheter – der lange Tag danach
Und egal wie viel man leistet, es bleibt das Gefühl nicht genug getan zu haben, dem Kind nicht genug Stütze gewesen zu sein, unnötige Schritte nicht verhindert zu haben…
Bitte Lächeln!?
Manchmal sage ich im Scherz „Vielleicht sieht er mich, findet mich aber doof!“