Den allerersten ambulanten Termin hatten wir genau 4 Tage nach Entlassung im Uniklinikum Aachen (UKA).
Obwohl wir beim „Auszug“ echt froh waren, das Gebäude und Aachen verlassen zu können, hatten wir kein mulmiges Gefühl, wieder ins Gebäude zu gehen. Anscheinend ist ein „Klinikum-Trauma“ an uns vorbei gegangen ??
Ambulante Termine in Aachen beginnen mit einem EKG, Messen von Größe und Gewicht und – für uns ausschlaggebend – mit der Bestimmung der aktuellen Sauerstoffsättigung. Alle Untersuchungen haben wir in mäßiger Lautstärke erledigt bekommen. ?
Aufgrund des kurzfristigen Termins, hatten wir die Ultraschall-Untersuchung nicht in der Ambulanz, sondern auf der Station. Das Wiedersehen mit den Pflegern und Ärzten war herzlich! Alle freuten sich, dass wir gut zu Hause angekommen sind und uns offensichtlich schon eingelebt haben!
Einer unserer Lieblingsärzte hatte Dienst und hat das Herzkind geschallt. Anscheinend hatte er warme Hände und mein Gesang war beruhigend genug. (Dieser Arzt hat in unserer Zeit in der Intensivstation mein Beruhigungslied so oft gehört, dass er es auch Summen kann ??)
Nach viel Warten und einem abschließenden Gespräch sind wir mit einem „alles ok und bestens“ mittags wieder abgereist!
Stresslevel: doof, aber machbar fürs Herzkind! Also auch für die Mama machbar.
Uniklinik Düsseldorf UKD
Normalerweise dauert es Wochen, Monate oder Jahre beim SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) einen Termin zu bekommen. 14 Seiten Arztbrief scheinen aber Eindruck zu machen. Und die Fazialparese Stand ja nicht mal drin! Jedenfalls haben wir wirklich kurzfristig einen ersten Termin für ein Schädel-Sono bekommen. Also einen Ultraschall von Kopf. Die Entwicklung der äußeren Liquorräume soll in regelmäßigen Abständen beobachtet werden.
Dr. K vom UKD hat unser Herzkind das erste mal gesehen und geschallt. 10 Minuten ekstatisches Brüllen des Herzkindes und unzählige Schweißausbrüche bei der Mama später hat er mir nichts neues sagen können. Wie auch, so kurz nach Entlassung und dem letzten Termin in Aachen. Alle Befunde waren mir bereits bekannt. Und trotzdem war ich nach dem Termin total niedergeschlagen. Warum?
In Aachen sind alle Ärzte immer total begeistert, was der Kleine schon alles kann nach seiner Talfahrt auf der Intensivstation und der Raketen-Erholung danach. Das hat mir immer so viel Aufwind gegeben!
Dr. K in Düsseldorf war aber bei seiner ersten Begutachtung quasi schockiert vom Befund und das hat irgendwie auf mich abgefärbt. ?
Stresslevel: Fahrt kürzer, aber Geschrei beim Schall heftiger ? Aber wir brauchten ja diesen „Start-Termin“ in Düsseldorf um die Verlaufskontrollen heimatnah machen zu können.
Zweiter ambulanter Termin im UKA
Wir dachten es wäre eine gute Idee, mehrere Termine in Aachen am gleichen Tag zu machen. Weniger Fahrt und so. Hört sich logisch an. War aber falsch. ??
Start wie immer mit EKG, Größe, Gewicht, Sättigung…aufgrund des anhaltenden Gebrülls des Herzkindes sind alle Ergebnisse mehr oder weniger…verfälscht ??
Dann rüber zur Anmeldung für ein EEG, da wurde zur Vorbereitung noch der Kopfumfang gemessen. Das EEG fand dann aber gar nicht statt. ?? dafür aber ein Ultraschall des Kopfes. Den mussten wir uns auf der Neugeborenen-Station abholen. Also zwei Etagen rauf.
Oben in der 7. Etage die Ärztin finden, mit der die Pflegerin in der Poliklinik gesprochen hatte. Die kam uns zum Glück direkt entgegen und kannte uns noch von der Intensivstation. (Wer eigentlich nicht!?)
Schallen auf dem Bett war nicht möglich ? da hatte jemand jetzt schon den Kaffee auf. Also hatte ich das Herzkind beim Schall auf dem Arm. Ich persönlich fand, dass das für das Herzkind das bisher angenehmste Schädel-Sono war…die Ärztin war anderer Meinung und hatte Schwierigkeiten schöne Bilder zu bekommen, aber nun ja… Augen auf bei der Berufswahl. ??♀️?
Also zurück zur Ambulanz im 5. Stock und fragen, wie es nun weitergeht. Es stand noch der Herz-Schall aus und ein Termin bei der Neurologin. Die sollte uns endlich mal die MRT-Bilder erklären.
Die Ambulanz sagt: Herz-Ultraschall! Und so tingeln wir wieder auf Station, also auf „unsere“ Station, die Kinderkardiologie wieder in die 7. Etage ?. Da hat aber eigentlich keiner für uns Zeit. Urlaub, Krankmeldung und die Tatsache, dass der Schall eigentlich auch in der Ambulanz gemacht werden soll…schließlich wäre die ja dafür da. ??
Da niemand Zeit hat, fange ich an den kleinen Kerl zu stillen. Ratet: nach einem Drittel der Mahlzeit steht natürlich ein Arzt da und will schallen. ? wir schicken ihn weg. Der kleine Mann hat schon so viel durchgemacht…die Mahlzeit sollten wir ihm gönnen. Und ratet das zweite mal: natürlich warten wir danach wieder ewig. ??
Dann endlich ein Arzt für den Schall. Schon wieder über 10 Minuten herzzerreißendes Gebrüll. Ich bin wieder schweißgebadet und überlege, was das mit so einem kleinen Kerlchen macht. Direkt als Baby solchen Torturen ausgesetzt zu sein. Er lässt sich zeitweise mit meinem Finger und ein wenig „Glück“ beruhigen. Glukoselösung. ??
Ich singe gegen das Gebrüll an und biete meinen kleinen Finger zum Saugen an. Das hilft sogar phasenweise…also nicht meiner Verspannungen entgegen…denn die ganze Zeit den kleinen Finger umgekehrt im Babymund zu haben ist Verrenkung pur. ??
Am Ende ist der Oberarzt begeistert von den Herzbildern. Und nicht nur von der Bildqualität, sondern auch vom Motiv! Immerhin an dieser Baustelle Erleichterung! Aber er schickt uns weiter zur Humangenetik. Es fehlen noch Unterschriften und Blut ??
Aber erst einmal zur Neurologin. Kurzfassung: dass der kleine Mann Arme und Beine bewegen kann, ist aufgrund des Befundes sehr erstaunlich. Denn die in den Körper führenden Stränge wären arg betroffen. Es kann uns im Leben des Herzkindes noch alles und nichts passieren. Motorik, Sprache, Gedächtnis…kann alles super funktionieren oder eben auch nicht.
Für mich ungeduldigen Planungs-Nerd ist Ungewissheit schon doof. Für meine Mann, der ein hohes Bedürfnis nach Sicherheit hat, ebenfalls eine Herausforderung. Da wollte uns das Leben wohl eine besondere Aufgabe mitgeben. ?
Nach der Neurologin noch zur Humangenetik. Wir Eltern müssen auch noch Blut abgeben. Eigentlich war ich mal eine Verfechterin des „Recht auf Nichtwissen“. Aber dieses Nichtwissen könnte dem Herzkind zum Nachteil werden! Sind seine angeborenen Fehlern Teil eines Syndroms, könnten anderen Symptome des Syndroms vorbeugend behandelt werden.
Und warum nun elterliches Blut? Tja. Wenn beim Herzkind Auffälligkeiten in der DNA erkannt werden, wird bei den Eltern geguckt, ob die das auch haben. Und hat einer von uns die gleiche „Macke“ am Gen, aber keine Symptome, so kann man diese Anomalie am Gen vernachlässigen. Schon krass, was die alle können.
Einziger Haken an der Sache ist: wir können nicht mehr unterscheiden, ob ein Symptom folge eines Syndroms ist oder Folge des Schlaganfalls ist. ?
Könnt ihr mir folgen? Also ich muss erst seit kurzem solche Gedankengänge denken und würde es euch nicht verübeln, sich hier abgehängt zu fühlen. ?
Termine Termine Termine
Wir sind jetzt aber gespannt auf den nächsten Termin im SPZ am UKD. Denn dann wird das Herzkind einmal „komplett“ betrachtet und nicht getrennt nach Kopf und Herz. Denn zwischen Kopf und Herz geht einiges verloren. Zum Beispiel die Fazialisparese. ?
So. Das war der Anfang von vielen vielen ambulanten Terminen, die wir in den Nächsten Jahren noch haben werden! ?
Denn es werden weitere Termine folgen. Physio, Logo und so weiter. Wie es aussieht, ist die Begleitung vom Herzkind in Zukunft von vielen Terminen geprägt. Ich hoffe nicht, dass wir oder er sich davon in Zukunft zu sehr eingeengt fühlt. Aber wir sehen dem ersten Jahr gelassen entgegen und grooven uns erst einmal ein in ein Leben mit Kind mit Pflegegrad. (Zu den ganzen Formalitäten für Pflegegrad und so folgt ein weiterer Blogartikel!)
